Ik ben vanmorgen bij de huisarts geweest en ik mag sporten maar moet daarbij mijn armen en bovenlichaam ontzien. Natuurlijk trainen op een rustig niveau maar wel fijn. Ik ben daarna naar de sportschool gegaan en heb op de crosstrainer gestaan zonder daarbij de armen te bewegen en ik heb gefietst, niet te lang. Toen ik buikspieroefeningen deed kwam de pijn weer een beetje opzetten rond het sleutelbeen dus daar ben ik toen mee gestopt. Volgende keer moet ik daarvoor een apparaat gebruiken zodat ik niet veel druk en/of spanning zet op mijn bovenlichaam. Wel een lekker gevoel nu ik weer getraind heb. Ook belangrijk zodat ik lichamelijk niet te veel in ga leveren.

Aangezien ik erg slecht tegen wol en strakke kleding kan vanwege mijn gevoelige huid hiervoor (had ik al toen ik klein was) heb ik nu dus een heel groot probleem. De band die om mijn gehele linker arm zit maakt me helemaal gek. Het kriebelt, jeukt en geeft een heel akelig gevoel en dat moet ik minimaal drie maanden zo volhouden. Ik doe de band al 's avonds af want het is bijna niet vol te houden. Gelukkig mag ik de band 's nachts afdoen. Door afleiding en bezig te zijn probeer ik er niet aan te denken maar het is zo'n verschrikkelijk klotengevoel. Het kost me erg veel energie, ik ben bijna constant aan het strijden hierdoor. De band is belangrijk natuurlijk om de trombose te verminderen en zeker niet erger te laten worden maar ik doe de band toch wat vaker af want dat is anders niet vol te houden. 

Even een stapje terug. Ik voel het wanneer ik teveel doe want dan neemt de pijn in mijn schouder-nek toe. De knobbeltjes in de nek en onder de oksel gaan ook iets meer pijn doen. Ik slik meer paracetamol overdag maar ook 's avonds zodat ik goed kan slapen. Ook natuurlijk zodat Joke geen last heeft van een onrustige vent ha ha. De pijn valt nog mee hoor ! Die sok om mijn arm is niet zo fijn omdat ik erg slecht tegen strakke kleding kan. Dat prikt en kriebelt en ik wordt daar een beetje gestoord van maar het zal moeten ! De spuiten zetten gaat prima, ik wissel af in de benen en in buik want dan heb je meer ruimte zodat het niet allemaal te blauw wordt.

Afgelopen zondag kreeg ik steeds meer pijn in mijn linker arm-schouder-nek. De arm was ook behoorlijk dik en stond helemaal strak gespannen. Joke heeft het ziekenhuis in Rotterdam gebeld en we konden meteen bij de spoedeisende hulp komen. We zijn naar Rotterdam gereden (broer van Joke heeft gereden), er zijn onderzoeken gedaan (weer zo'n klote-infuus in mijn hand, bah) waaronder een echo en het bleek dat er een trombose in mijn arm/nek zat. Dit is een gevolg van mijn ziekte en ik moest een nacht in het ziekenhuis blijven om te kijken hoe het zich zou ontwikkelen en om geen risico te nemen. De volgende dag (maandag) mocht ik gelukkig weer naar huis. De linker arm zit in een sok, strak aangemeten om stuwing te voorkomen en de zwelling af te laten nemen. Verder moet ik elke dag zelf een spuit bij mezelf zetten tegen trombose. Dit moet ik minimaal 3 maanden op deze manier doen. Het is confronterend want op zulke momenten wordt je weer herinnert dat je patient bent !

Gisteren is er meer pijn ontstaan in mijn linker nek, schouder en bovenarm. Dat is nu behoorlijk pijnlijk en mijn linker bovenarm is ook opgezet en groter als mijn rechter (heeft hij eindelijk gewonnen). Het is ook pijnlijk wanneer ik mijn arm optil. Ik weet natuurlijk niet waar dit vandaan komt maar het zou een gevolg kunnen zijn van de knobbeltjes die aan de linkerzijde in mijn nek en onder de linker oksel zitten. Misschien drukken zij op bepaalde spieren of zenuwen waardoor dit alles pijnlijk wordt. Dan maar een klein stapje terug doen of mijn arm gewoon niet bewegen !