Hoe het begon
Vooraf:
Ik heb al ongeveer 2 maanden lichte buikklachten. Dat is erger geworden op de vakantie in Tenerife van 15 oktober 2012 tot 22 oktober 2012. Toen heb ik erg slecht geslapen ‘s nachts omdat ik pijn had als ik voornamelijk op mijn linkerzij lag. Toen we thuis kwamen om 05.00 uur (22-10-2012) heb ik even geslapen en om 08.30 uur zat ik bij de huisarts. Hij heeft in eerste instantie pillen voorgeschreven voor de dikke darm omdat hij niets kon vinden en dacht dat het de dikke darm zou kunnen zijn die de pijn veroorzaakte. Toen de klachten na een week nog hetzelfde waren heeft hij mij een afspraak laten maken voor een echo van de buik. Vanaf toen is alles in een stroomversnelling geraakt.
08-11-2012
Ik heb vanmorgen de echo laten maken van mijn buik i.v.m. aanhouden pijnklachten. Om ongeveer 12.00 uur heeft de huisarts bij mij thuis aangebeld maar er deed niemand open. Ik stond boven mij klaar te maken om te gaan werken en dacht van ik doe lekker niet open want dat zal wel weer iets onbelangrijks zijn zoals bijvoorbeeld een Jehova-getuige. Tot twee keer toe heeft de huisarts mij daarna gebeld maar omdat ik op mijn werk bezig was heb ik niet kunnen antwoorden en de derde keer dat hij belde om ongeveer 14.00 nam ik wel op.
Hij zei dat hij bericht had gehad dat er iets niet helemaal goed was. Of ik nu komen, maar ik was aan het werk. Afspraak gemaakt voor morgen 08.00 uur.
Ik heb toen Joke gebeld en de situatie uitgelegd. Het was behoorlijk ingrijpend zo’n bericht want je denkt meteen aan het ergste omdat de huisarts zoveel werk ervan maakte om mij zo snel mogelijk te kunnen bereiken.
09-11-2012
Ik ben samen met Joke bij de huisarts geweest. Er zitten klieren achter de buikwand die opgezet zijn en dat niet goed is. De dokter gaat bellen met het ziekenhuis in Tilburg om een scan te laten maken en laat mij dit vandaag nog weten.
Dokter heeft terug gebeld en ik krijg maandag een brief waar de afspraak in staat om een CT-scan te maken.
Ziekenhuis in Tilburg belt alleen is het “Dokter Bernard Verbeeten instituut” die mij belt en zegt dat ik aanstaande woensdag 14-11-2012 om 16.20 een eerste consult heb. Dus nog geen scan. Dat gaat ongeveer 40 minuten duren. Dit instituut is gespecialiseerd in radiologie en voornamelijk op het gebied van kanker. Kut, zou dit het begin van het einde zijn ?
10-11-2012
Ik heb vannacht best goed geslapen. De pillen die ik moest slikken vanaf ik thuis ben gekomen van de vakantie in Tenerife hoef ik niet meer verder te slikken. Deze waren bedoeld voor klachten aan mijn dikke darm en had ik gekregen van de huisarts. In plaats daarvan heeft de huisarts gezegd dat iik voor nu beter Paracetamol kan slikken wat ik ook heb gedaan. Twee tabletten een uur voordat ik ga slapen. Waarschijnlijk helpt dit toch een beetje.
te verminderen. Het is geen stekende pijn maar een constant zeurende pijn. Ik weet niet zeker of dit veroorzaakt wordt door dit probleem omdat ik wel vaker rugklachten heb gehad maar het is nu toch een andere pijn.
11-11-2012
Vannacht weer best goed geslapen. Vanmorgen ben ik gaan hardlopen omdat ik
lichamelijk in conditie wil blijven i.v.m. het herstel.
Nu (15.10) heb ik wel meer klachten in mijn buik aan de onderkant. Soms krijg ik steken maar soms voel ik niets. Maak ik me een beetje gek ?
Voor Joke is het ook niet fijn natuurlijk. Zeker omdat ze op dit moment zelf kampt met gezondheidsproblemen. Vooral duizelingen in haar hoofd. Ze is nu weer aan het werk maar ze is wel een aantal dagen thuis gebleven hierdoor en dat doet ze niet snel hoor !
13-11-2012
Vannacht slecht geslapen. Ik had gisteren geen last van mijn onderrug toen ik aan het werken was. Wel van mijn buik. Het is net of het afwisselt. Ik heb goed geslapen tot 03.00 uur. Toen moest ik plassen en toen ik weer in bed ging liggen begonnen de buikklachten. Ik kon zeker niet op de linker zij liggen want dat deed pijn en ik kreeg een misselijk gevoel, tot bijna overgeven toe. Zo heb ik nog een paar uurtjes liggen draaien en heb ik weinig geslapen. Wel eng hoor want het voelde zo kut aan en ik moest meteen natuurlijk aan die enge ziekte denken. Spanning zal ook mee spelen natuurlijk omdat ik morgen naar het Dokter Bernard Verbeeten instituut moet.
14-11-2012
Vandaag bij de arts in het Dokter Bernard Verbeeten instituut in Tilburg geweest. We weten nu niet veel meer. Hij heeft wat kleine onderzoeken gedaan en vragen gesteld. Ik heb weer bloed laten prikken en de afspraak voor morgen gemaakt om een scan van de buik, borst en hals te laten maken. Hiervoor kan ik gelukkig in Waalwijk terecht. Ik heb bepaalde vloeistof meegekregen die ik volgens een bepaald schema moet drinken. Dat is om ervoor te zorgen dat de organen beter onderscheiden worden van elkaar.
15-11 2012
Scan gehad. Is goed gegaan. Ik werd niet in een tunnel geschoven maar in een boog van ongeveer 50 centimeter doorsnee. Kreeg ook contrastvloeistof ingespoten. Geen last van gehad.
16-11-2012
Uitslag in Twee Steden ziekenhuis in Tilburg bij dokter Van Alfen. Er zijn verschillende klieren te zien op de scan die opgezet zijn of niet helemaal goed zijn. Deze klieren zitten ter hoogte van de borst, rug, schouder en vooral buik. Bij de linker testikel waren ook verhogingen te zien en daarvoor heb ik meteen vandaag een echo laten maken. De uitslag ook meteen gehad van dokter van Alfen. Was in principe goed maar hij wil zich eerst concentreren op de klieren. Hij heeft het wel gehad over de optie om eventueel de linker testikel te verwijderen. De dokter wil nu een klier uit mijn nek/hals laten halen en deze op kweek laten zetten. Hiervoor is de afspraak gemaakt bij de afdeling chirurgie bij dokter van Hoed aanstaande maandag 19-11-2012 om 09.45 uur. Het is eerst een gesprek met eventueel onderzoek waarna de afspraak gemaakt wordt om de klier uit mijn nek/hals te laten halen.
19-11-2012
Ik ben vandaag bij de afdeling chirurgie bij dokter van Hoed geweest. Zij heeft mij onderzocht op de klieren in mijn nek/hals, borst, onder de kin en in de oksel. Haar conclusie is dat deze niet opgezet zijn en het volgens haar geen zijn heeft om een klier uit mijn nek/hals te halen omdat dit geen uitsluitsel geeft over de rest van de klieren in mijn buik.
Ze heeft me de foto’s van de scan laten zien en de plaats aangewezen waar de klieren zitten die onderzocht moeten worden. Helaas is dat een erg moeilijke plaats om bij te kunnen en zal dat waarschijnlijk via een operatie moeten gebeuren. Of via de buik of via de rug. Ook vertelde zij over de optie om eventueel de linker testikel te verwijderen en dan naar de klieren te kijken.
Hierover heeft ze net even overleg gehad met dokter van Alfen en toen ze terug kwam is de afspraak gemaakt dat zij, samen met dokter van Alfen en de radioloog vanmiddag gaan overleggen welke stappen het beste kunnen worden ondernomen. Hierover belt ze mij morgenvroeg terug.
20-11-2012
Ik zit nu te wachten op het telefoontje uit het ziekenhuis (10.25 uur). Spannend godverdomme. Ik ben gaan werken maar ik zit constant te wachten tot mijn telefoon overgaat. Dat is zenuwslopend hoor.
16.45 Helaas, niemand heeft gebeld. Ik bel op mijn werk zelf maar naar het ziekenhuis. Ik krijg de secretaresse aan de lijn en ik leg mijn verhaal uit. Ze zegt dat er niets over terugbellen in de computer staat maar ze gaat proberen of ze dokter van den Hoed te pakken kan krijgen. Helaas, na 3 mislukte pogingen moet ze het opgeven. Ze is al weg uit het ziekenhuis. Ik baal enorm.
21-11-2012
09.15: dokter van Alfen belt mij op. Hij vertelt dat hij overleg heeft gehad met dokter van den Hoed en dat zij niets kan doen omdat de klieren in nek, schouder oksel enz.. niet opgezet zijn. Hij vraagt of ik nu naar het ziekenhuis in Waalwijk kan gaan om bloed te laten prikken. Daar krijg ik vanmiddag de uitslag van. Dit heb ik gedaan.
De hele dag weer enorm in de stress gezeten omdat de dokter terug kan bellen. Tsjonge tsjonge, dat kost wat energie hoor.
17.30: Dokter van Alfen belt terug. Hij vertelt dat er 2 waarden gedaald zijn en 1 waarde gestegen voor wat betreft de testikel en dus zaadbalkanker. Hij stelt het volgende voor: hij gaat met een grotere groep mensen overleggen over hoe ze het probleem nu het beste aan kunne pakken. De betreffende klieren zitten op een moeilijke plaats en via een punctie is dit ook niet mogelijk om uitsluitsel te geven of ze goedaardig of kwaadaardig zijn. Hij zal voorstellen om via een operatie in de buik de klieren weg te halen. Eventueel ook de linker testikel te verwijderen. Hij belt mij morgenvroeg daarover terug.
22-11-2012
Het is nu 10.22 uur en ik heb nog niets gehoord. Dit is zo zenuwslopend. Ik ben de badkamer en wc maar gaan poetsen omdat ik dan wat afleiding heb. Uiteraard met de telefoon binnen handbereik. Ik voel me wel een beetje misselijk maar niet verontrustend. Zal de spanning wel zijn. (hopelijk)
Dokter van Alfen belde om 19.15 uur op. Ik was aan het werk in de Albert Hein in Tilburg. Hij vertelde dat ik morgen een punctie ga krijgen in het TweeSteden ziekenhuis. De punctie gaat via de rug en daarna moet ik vier uren plat blijven liggen in het ziekenhuis om bloedingen te voorkomen. Ook wordt er eerst bloed afgenomen om de stollingsfactor te bekijken.
Een uur later belt het TweeSteden ziekenhuis op dat ik me morgen om 11.00 uur moet melden en ik gewoon alles mag eten en drinken.
23-11-2012
Ik was rustig maar ook zenuwachtig voor de punctie. Het moet toch gebeuren en het geeft me in zekere zin wel rust omdat er nu duidelijkheid gaat komen over wat er aan de hand is. De punctie is erg meegevallen. Wel fijn was dat Joke me naar de operatiekamer reed. Dat deed ze samen met een andere zuster. Er ging namelijk wat fout want er kwam rond 13.30 uur een zuster op de kamer waar wij zaten te wachten maar die wist niet wie ze mee moest nemen naar de operatiekamer. Ik heb toen gezegd dat ze anders de operatiekamer maar eerst moet bellen om zeker te zijn dat ze de goede patiënt mee zou nemen. Triest dat ik haar op dat idee moest brengen. Later zou deze zuster hiervoor haar excuses aanbieden maar op dat moment voelde ik me niet prettig want ik zat natuurlijk al in de stress.
Ik moest op mijn buik gaan liggen op de slede die me regelmatig door de scan haalde. Dat was nodig om de nauwkeurigheid te bepalen van waar de spuit gezet zou moeten worden. Ik liet het maar over mee heen komen. De verdoving werd gegeven en dat voelde ik een beetje maar daarna voelde ik helemaal niets meer. Het is erg goed gegaan.
Nu moet ik op 03 december 2012 naar het TweeSteden ziekenhuis voor de uitslag.
24-11-2012
Ik ben vandaag gewoon gaan werken. Joke had het daar moeilijk mee maar ik voelde me redelijk goed en anders zat ik toch maar de gehele dag aan een ding te denken. Ik snap dat wel van Joke want zij was die dag vrij en het was natuurlijk fijn om bij elkaar te zijn. Ik heb mijn directeur gebeld en deze belde mij een uur later terug. Ik heb gezegd dat ik vandaag ging werken wat hij fantastisch vond (waren zijn woorden). Ik heb wel gevraagd of ik morgen (zondag) vrij kon zijn want anders moest ik zes dagen achter elkaar werken. Dat was totaal geen probleem en ik ben dus gelukkig morgen vrij.
25-11-2012
Ik heb vannacht goed geslapen tot 05.00 uur. Toen begon mijn buik pijn te doen en werd ik wat misselijk. De pijn is onder in de buik van links naar rechts. Het geeft een eng gevoel. Ik heb het idee dat het erger aan het worden is, maak me daar zorgen over en wil daarom morgen naar de huisarts om dit met hem te bespreken. Ik heb echt het gevoel gehad dat een week wachten te lang is en dat er eerder stappen ondernomen moet worden. Ik heb net 2 paracetamol ingenomen. Dat doe ik niet snel want ik wil niet nu al afhankelijk worden van pillen. Plus kan ik zonder paracetamol een beter beeld schetsen van de klachten omdat ik ze dan ook echt voel.
26-11-2012
Ik ben vanmorgen bij de huisarts geweest om mijn klachten uit te leggen en de dingen war ik me zorg over maak. Ik had gisteravond twee plekjes ontdekt aan de zijkant van mijn lichaam en natuurlijk denk je meteen aan het ergste. De huisarts heeft dit echter nagekeken en het was niet verontrustend, gewoon twee plekjes. Ik heb hem verteld van de buikklachten die erger worden en de misselijkheid die daar in lichte mate bij optreedt. We moeten toch afwachten tot de uitslag van aanstaande maandag. Mochten de klachten erger worden dan moet ik terug komen hebben we afgesproken.
Overdag voel ik toch meer pijn aan de linker Testikel en dat is een kutgevoel. Mijn gevoel zegt dat ik de uitslag eigenlijk al weet…………..
28-11-2012
Ik ben net wezen hardlopen. Ongeveer 3 km in een rustig tempo. Ik heb er 20 minuten over gedaan. Ik voelde geen klachten want ik was daar wel bang voor. Maar ik wil conditie houden/hebben voor als het de verkeerde kant op gaat. Dat is beter voor mijn herstel dan. Gisteravond heb ik wel veel last van mijn buik gehad. Ook tijdens mijn werk. Het was een zeurende pijn van links naar rechts onder in de buik. Rondlopen is dan beter als zitten. Ook nog wat andere pijntjes maar je moet niet overal op letten he anders maak je jezelf gek. Ik heb gisteravond voordat ik ging slapen toch twee paracetamol genomen omdat ik veel last van mijn buik had. Ik was bang dat ik anders niet goed zou kunnen slapen.
02-12-2012
De afgelopen dagen is het afwisselend goed en minder goed gegaan. Afgelopen vrijdag had ik ’s nachts goed geslapen en overdag geen last van mijn buik of iets anders gehad. Dat was anders op zaterdag. Zeker ’s avonds. Ik heb het idee dat ik last van mij buik krijg nadat ik gegeten heb. Ik kan moeilijk poepen. Dat hoopt zich naar mijn idee op in mijn darmen en daar heb ik dan last van denk ik. Ik wilde zaterdagavond geen paracetamol pakken maar heb dit toch gedaan omdat ik veel last van mijn buik had. Ik heb geprobeerd om geforceerd te poepen maar dat lukte maar een heel klein beetje. Ik heb het idee dat ik wel moet maar dat het er niet uit komt. Ik zit dan te persen, dat wil je niet weten. Ook bij het plassen heb ik het gevoel dat ik geen druk kan zetten en zo niet volledig mijn blaas kan legen. Soms ben ik een klein beetje misselijk. Morgen is het de grote dag dat ik de uitslag krijg van de punctie die ik een week geleden heb gehad. Het kan goedaardig of kwaadaardig zijn. Ik heb al allerlei scenario’s door mijn hoofd laten gaan. Dat moet ik niet doen maar dat gaat automatisch. Ik ben bang dat ik in de ziekenhuismolen terecht ga komen vanaf morgen en daar zie ik enorm tegen op. Voor Joke is het ook allemaal shit. Zij maakt zich ook zorgen en gaat daar op haar eigen manier mee om. Ze heeft nog veel last van duizelingen en op het werk gaat het ook niet zoals het moet. Ze is afgelopen week een dag thuis gebleven omdat het echt niet ging. Helaas krijgt ze op haar werk niet de steun van degene van wie ze het zou moeten krijgen, kut hoor.
Ik ben net wezen hardlopen, ongeveer 3 km (09.20 uur). Dat ging goed. Na afloop heb ik mezelf gewogen en de weegschaal gaf 78.9 kg aan, zonder kleren. Dat is niet veel maar ik val niet verontrustend af. In het ziekenhuis woog ik twee weken gelden 81.2 met kleren aan.
Voor mijn gevoel is het een foute uitslag morgen maar ik moet afwachten en niet op de zaken vooruit lopen.
03-12-2012
Voor de eerste keer van dit jaar sneeuwt het best veel. We moeten dadelijk (nu is het 09.35 uur) naar Tilburg voor de uitslag van de punctie. Zou de sneeuw een goed of slecht voorteken zijn ? We moeten wel op tijd wegrijden i.v.m. de sneeuwval.
(19.25 uur) Het was dus een slecht voorteken. De uitslag is kwaadaardig. Ze weten alleen niet de soort kanker. Het kan blaaskanker of zaadbalkanker zijn. Of misschien nog wel iets meer. Volgende week wordt gestart met de chemo alleen weten ze nog niet welke soort. Hierover heeft dokter van Alfen contact gehad met het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam. Zij hebben inmiddels al terug gebeld, althans het TweeSteden heeft teruggebeld dat ik aanstaande woensdag 05-12-2012 al opgenomen wordt in het Erasmus om 11.00 uur. Waarom wist de secretaresse me niet te vertellen maar ik heb gevraagd of dokter van Alfen mij hierover morgen terg belt. Want ik wil wel weten natuurlijk wat er gaat gebeuren.
Ik heb al pillen gehaald bij de apotheek voor het niet goed kunnen poepen. Hiervoor had dokter van Alfen vanmorgen een recept uitgeschreven.
Ik heb de directeur van Scorpions gebeld en het bedrijf werkt enorm goed mee. Ik zit vanaf morgen in de ziektewet. Nu gewoon afwachten. Het gaat allemaal erg snel maar dat is wel goed want met deze ziekte kun je er niet snel genoeg bij zijn.
Voor Joke is het ook erg moeilijk. Ze steunt me erg goed maar voor haar is het ook zwaar natuurlijk. We kunnen er gelukkig goed over praten.
04-12-2012
Ik heb vandaag een paar moeilijke momenten gehad. Dan komen de tranen. Dokter van Alfen heeft me vanmorgen al om 09.00 uur teruggebeld maar wist me niet veel meer te vertellen over de opname. Hierover heb ik het Erasmusziekenhuis, Daniel den Hoed gebeld maar die wisten ook niet veel meer. Vanmiddag heb ik samen met Joke medische gegevens opgehaald in het TweeSteden en het St.Elisabeth, beide in Tilburg. Hier heb ik op de afdeling Pathologie het weefsel opgehaald dat op kweek heeft gestaan. Ik moest al deze gegevens zelf ophalen en morgen meenemen omdat het over de post te lang zou duren.
| <<< vorige ........Chemokuren........ volgende >>>> |
Januarie 2015